Hace unos días varias
instituciones lanzaron una campaña para recordarle al Ministerio de Salud que
debe aprobar un plan de atención a los pacientes de Alzheimer. El ministerio
reaccionó: el plan saldrá pronto. La señora Carmen Enciso y otros 300 mil
peruanos tendrán ayuda para vivir una vida mejor.
Escribe: Óscar Miranda.
–Mi casa. Quiero ir a mi casa.
–Mamá, ¿no te acuerdas? Tu
casa la has vendido.
Hace algunos años que doña
Carmen Enciso (87) le hace esta pregunta a su hija Irma. A veces recuerda que
la vendió, a veces no. Antes, cuando recordaba, preguntaba dónde estaba la
plata, quién se la había agarrado. En esos arranques de furia, gritaba, insultaba.
Una vez le lanzó una botella a Irma cuando barría la fachada de la casa y
gracias a que un vecino le avisó, ella pudo esquivarla.
Otro día, Irma la encontró
sentándose y parándose encima, una y otra vez, sobre su bisnieta de dos años,
que dormía en el sofá de la sala. Desde entonces, la hija de Irma no quiere ver
a su abuela. Hace años que Irma y sus hermanas vienen pasándose a su madre de
una casa a otra. Siempre se queda por poco tiempo. Les resulta difícil hacerse
cargo de una anciana que no puede ponerse la ropa ni hacer sus necesidades sola
y que, a veces, se entrega a arrebatos iracundos que son difíciles de aplacar.
–Quiero ir a mi casa.
Doña Carmen está con Irma
desde mayo. Viven en una casa de dos pisos en el asentamiento humano 6 de Agosto,
en un cerro del Rímac. La última vez, Irma la recogió de la calle. Había estado
viviendo con su hija menor y, aparentemente, un día se fue diciendo que se iba
a casa de otra de sus hijas. Nunca llegó. Las hermanas están tan peleadas que
pasaron meses hasta que se enteraron de que su madre estaba durmiendo en la
vereda de la casa que había vendido años atrás, en el vecino barrio de Flor de
Amancaes. Entre lágrimas, muriéndose de
la culpa y a riesgo de que su hija armara un escándalo, Irma se la llevó a
vivir con ella.
–Es como mi otra hija– dice.
Doña Carmen es uno de los
aproximadamente 300 mil peruanos que padecen Alzheimer, según cálculos del
Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas. Es un cálculo aproximado,
extraoficial. No se sabe cuántos hay exactamente. Janet Altamirano, jefa de
Neuropsicología del Instituto de la Memoria, cree que hay muchas filtraciones.
Muchos profesionales de la salud que atienden a ancianos que empiezan a
olvidarse de las cosas les dicen que no es nada, que eso les pasa a todos
cuando se hacen viejos. Y eso no es verdad. No es normal olvidarse de las
cosas, perder la concentración o la orientación o la capacidad del lenguaje. No
es normal la demencia.
El Alzheimer es una
enfermedad. Y según Altamirano, pronto se convertirá en un problema de salud
pública. La población crece, la esperanza de vida se eleva y cada vez hay más
adultos mayores. El 2013 el Alzheimer afectaba a 45 millones de personas en el
mundo y se cree que para el 2030 afectará a 75.5 millones.
Hay que hacer algo, pronto.
La voz de doña Tula
Hace unos días, la
Asociación Peruana de Alzheimer y otras
Demencias (APEAD), junto con el Instituto de la Memoria y la agencia de
publicidad Momentum+MRM/McCann, lanzaron la campaña #RecuerdenElAlzheimer
dirigida a que el Ministerio de Salud (Minsa) pusiera en marcha el plan
nacional de prevención y tratamiento de esta enfermedad, cumpliendo de esta
manera el mandato de una ley aprobada en el Congreso en abril de 2013.
El rostro de la campaña es la
señora Tula Carrera, quien fue diagnosticada en enero del año pasado. Ella, a
través de un emotivo video, hizo pública la contraseña de su cuenta de Twitter
para que quien quisiera la usara para tuitear al Minsa el mensaje
#RecuerdenElAlzheimer.
La campaña funcionó. El lunes,
el viceministro de Prestaciones y Aseguramiento en Salud, Pedro Grillo, le
anunció a la señora Tula, a través del Twitter, que el plan era una necesidad
urgente y que lo sacarían lo más pronto posible.
Pero ¿por qué es importante
este plan?
Una respuesta nacional
En 2013, el Instituto de la
Memoria llevó a cabo un proyecto de investigación en Quilmaná, Cañete.
Descubrió que en los dos años anteriores los profesionales de la salud del
distrito no habían dignosticado un solo caso de Alzheimer, a pesar de que
atendían a un promedio de 100 adultos mayores al mes.
–Se creía que olvidarse de las
cosas era parte de la vejez y se les enviaba a su casa– explica Janet
Altamirano.
La neuropsicóloga, miembro del
comité científico de APEAD, dice que por situaciones como esa es indispensable
que el plan establezca un protocolo de diagnóstico y tratamiento de la
enfermedad.
–Se necesita una estrategia de
respuesta a nivel nacional.
El Alzheimer no tiene cura, no
todavía, pero se puede tratar para reducir la velocidad con la que avanza.
Ciertos fármacos hacen más lento el deterioro de la memoria, el lenguaje y
otras funciones, y ayudan a que el paciente no pierda el control de sus emociones.
Con terapias se puede reforzar la
reserva cognitiva y la neuroplasticidad. Técnicas como la reminiscencia
(recuerdos del pasado lejano), la músicoterapia, las artes plásticas y los
juegos de atención y de memoria ayudan. Pero, según Altamirano, deben formar
parte de un protocolo de atención que hoy no existe.
Y es urgente que exista.
Nuevos albergues
Cundo la ley del Alzheimer se
aprobó en mayo de 2013, se dispuso que el Gobierno elaborara su respectivo
reglamento en un plazo de 90 días calendario. Han pasado 28 meses y el
reglamento nunca apareció. Pero aparecerá, "pronto", como lo anunció
el viceministro Grillo. De acuerdo a Yuri Cutipé, director de Salud Mental del
Minsa, el reglamento ya está listo y solo falta que la Presidencia del Consejo de
Ministros lo apruebe para publicarlo. Una vez que eso ocurra, tendrán 90 días
para elaborar el plan.
Y ahora sí lo harán.
Cutipé asegura que en el plan
se incluirá el protocolo de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad que
reclama la APEAD. Pero adelanta que su enfoque principal irá en otra dirección.
Según el Minsa, una dirección mucho más realista.
–Seamos claros, todavía no hay
tratamientos médicos suficientemente eficaces que prevengan o curen esta
enfermedad. Por eso el plan debe estar orientado a la protección social de los
pacientes.
¿De qué está hablando?
En principio, de "apoyo
social" a los pacientes y a sus familias. Y de la creación de albergues
para aquellos que no tienen familias. Albergues chicos, de seis a diez personas
máximo, ya que los albergues masivos han dejado de ser recomendados por los
expertos. Es en estos rubros donde se deben realizar las mayores inversiones,
señala, en lugar de la adquisición de medicamentos, que, a fin de cuentas,
"tienen pobres resultados".
Pero el Minsa no crea
albergues. Es por eso –dice Cutipé– que en la elaboración del plan deben
participar todos los sectores involucrados, comenzando por el Ministerio de la
Mujer y Poblaciones Vulnerables y siguiendo con los de Educación y Trabajo.
–La realidad es que
encontramos a familias de pacientes muy agotadas, que requieren el apoyo de la
sociedad para ayudarlos a sobrellevar ese estrés crónico que causa cuidar a una
persona con demencia– dice.
Al escucharlo hablar de
"familias agotadas" y "estrés crónico", es imposible no
pensar en Irma. Desde que tiene a su madre consigo no puede trabajar. Está
pendiente de ella las 24 horas del día, incluyendo las madrugadas, que es
cuando debe levantarse a cambiarle los pañales. Por las mañanas la asea y la viste.
Después de las comidas la pone a tejer o a ver el canal evangélico. Algunas
tardes se sientan con un libro de su nieta para que doña Carmen repase los
nombres de los animales, las plantas y las frutas. Irma dice que ama mucho a su
madre pero que está cansada. Sabe que ninguna de sus hermanas está dispuesta a
compartir esta responsabilidad así que está resignada a seguir sola. Si hay
alguien a quien el plan del Minsa puede ayudar directamente es a gente como
esta familia. Hay que acordarse de ellos. Hay que recordar a los que están
olvidando. (LA REPÚBLICA)
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