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Alzheimer: Para recordar a los que olvidan

Hace unos días varias instituciones lanzaron una campaña para recordarle al Ministerio de Salud que debe aprobar un plan de atención a los pacientes de Alzheimer. El ministerio reaccionó: el plan saldrá pronto. La señora Carmen Enciso y otros 300 mil peruanos tendrán ayuda para vivir una vida mejor.

Escribe: Óscar Miranda.

–Mi casa. Quiero ir a mi casa.

–Mamá, ¿no te acuerdas? Tu casa la has vendido.

Hace algunos años que doña Carmen Enciso (87) le hace esta pregunta a su hija Irma. A veces recuerda que la vendió, a veces no. Antes, cuando recordaba, preguntaba dónde estaba la plata, quién se la había agarrado. En esos arranques de furia, gritaba, insultaba. Una vez le lanzó una botella a Irma cuando barría la fachada de la casa y gracias a que un vecino le avisó, ella pudo esquivarla.

Otro día, Irma la encontró sentándose y parándose encima, una y otra vez, sobre su bisnieta de dos años, que dormía en el sofá de la sala. Desde entonces, la hija de Irma no quiere ver a su abuela. Hace años que Irma y sus hermanas vienen pasándose a su madre de una casa a otra. Siempre se queda por poco tiempo. Les resulta difícil hacerse cargo de una anciana que no puede ponerse la ropa ni hacer sus necesidades sola y que, a veces, se entrega a arrebatos iracundos que son difíciles de aplacar.

–Quiero ir a mi casa.

Doña Carmen está con Irma desde mayo. Viven en una casa de dos pisos en el asentamiento humano 6 de Agosto, en un cerro del Rímac. La última vez, Irma la recogió de la calle. Había estado viviendo con su hija menor y, aparentemente, un día se fue diciendo que se iba a casa de otra de sus hijas. Nunca llegó. Las hermanas están tan peleadas que pasaron meses hasta que se enteraron de que su madre estaba durmiendo en la vereda de la casa que había vendido años atrás, en el vecino barrio de Flor de Amancaes.  Entre lágrimas, muriéndose de la culpa y a riesgo de que su hija armara un escándalo, Irma se la llevó a vivir con ella.

–Es como mi otra hija– dice.

Doña Carmen es uno de los aproximadamente 300 mil peruanos que padecen Alzheimer, según cálculos del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas. Es un cálculo aproximado, extraoficial. No se sabe cuántos hay exactamente. Janet Altamirano, jefa de Neuropsicología del Instituto de la Memoria, cree que hay muchas filtraciones. Muchos profesionales de la salud que atienden a ancianos que empiezan a olvidarse de las cosas les dicen que no es nada, que eso les pasa a todos cuando se hacen viejos. Y eso no es verdad. No es normal olvidarse de las cosas, perder la concentración o la orientación o la capacidad del lenguaje. No es normal la demencia.

El Alzheimer es una enfermedad. Y según Altamirano, pronto se convertirá en un problema de salud pública. La población crece, la esperanza de vida se eleva y cada vez hay más adultos mayores. El 2013 el Alzheimer afectaba a 45 millones de personas en el mundo y se cree que para el 2030 afectará a 75.5 millones.

Hay que hacer algo, pronto.

La voz de doña Tula
Hace unos días, la Asociación  Peruana de Alzheimer y otras Demencias (APEAD), junto con el Instituto de la Memoria y la agencia de publicidad Momentum+MRM/McCann, lanzaron la campaña #RecuerdenElAlzheimer dirigida a que el Ministerio de Salud (Minsa) pusiera en marcha el plan nacional de prevención y tratamiento de esta enfermedad, cumpliendo de esta manera el mandato de una ley aprobada en el Congreso en abril de 2013.

El rostro de la campaña es la señora Tula Carrera, quien fue diagnosticada en enero del año pasado. Ella, a través de un emotivo video, hizo pública la contraseña de su cuenta de Twitter para que quien quisiera la usara para tuitear al Minsa el mensaje #RecuerdenElAlzheimer.

La campaña funcionó. El lunes, el viceministro de Prestaciones y Aseguramiento en Salud, Pedro Grillo, le anunció a la señora Tula, a través del Twitter, que el plan era una necesidad urgente y que lo sacarían lo más pronto posible.

Pero ¿por qué es importante este plan?

Una respuesta nacional

En 2013, el Instituto de la Memoria llevó a cabo un proyecto de investigación en Quilmaná, Cañete. Descubrió que en los dos años anteriores los profesionales de la salud del distrito no habían dignosticado un solo caso de Alzheimer, a pesar de que atendían a un promedio de 100 adultos mayores al mes.
–Se creía que olvidarse de las cosas era parte de la vejez y se les enviaba a su casa– explica Janet Altamirano.

La neuropsicóloga, miembro del comité científico de APEAD, dice que por situaciones como esa es indispensable que el plan establezca un protocolo de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

–Se necesita una estrategia de respuesta a nivel nacional.

El Alzheimer no tiene cura, no todavía, pero se puede tratar para reducir la velocidad con la que avanza. Ciertos fármacos hacen más lento el deterioro de la memoria, el lenguaje y otras funciones, y ayudan a que el paciente no pierda el control de sus emociones. Con terapias  se puede reforzar la reserva cognitiva y la neuroplasticidad. Técnicas como la reminiscencia (recuerdos del pasado lejano), la músicoterapia, las artes plásticas y los juegos de atención y de memoria ayudan. Pero, según Altamirano, deben formar parte de un protocolo de atención que hoy no existe.

Y es urgente que exista.

Nuevos albergues
Cundo la ley del Alzheimer se aprobó en mayo de 2013, se dispuso que el Gobierno elaborara su respectivo reglamento en un plazo de 90 días calendario. Han pasado 28 meses y el reglamento nunca apareció. Pero aparecerá, "pronto", como lo anunció el viceministro Grillo. De acuerdo a Yuri Cutipé, director de Salud Mental del Minsa, el reglamento ya está listo y solo falta que la Presidencia del Consejo de Ministros lo apruebe para publicarlo. Una vez que eso ocurra, tendrán 90 días para elaborar el plan.
Y ahora sí lo harán.

Cutipé asegura que en el plan se incluirá el protocolo de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad que reclama la APEAD. Pero adelanta que su enfoque principal irá en otra dirección. Según el Minsa, una dirección mucho más realista.

–Seamos claros, todavía no hay tratamientos médicos suficientemente eficaces que prevengan o curen esta enfermedad. Por eso el plan debe estar orientado a la protección social de los pacientes.

¿De qué está hablando?

En principio, de "apoyo social" a los pacientes y a sus familias. Y de la creación de albergues para aquellos que no tienen familias. Albergues chicos, de seis a diez personas máximo, ya que los albergues masivos han dejado de ser recomendados por los expertos. Es en estos rubros donde se deben realizar las mayores inversiones, señala, en lugar de la adquisición de medicamentos, que, a fin de cuentas, "tienen pobres resultados".

Pero el Minsa no crea albergues. Es por eso –dice Cutipé– que en la elaboración del plan deben participar todos los sectores involucrados, comenzando por el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables y siguiendo con los de Educación y Trabajo.

–La realidad es que encontramos a familias de pacientes muy agotadas, que requieren el apoyo de la sociedad para ayudarlos a sobrellevar ese estrés crónico que causa cuidar a una persona con demencia– dice.

Al escucharlo hablar de "familias agotadas" y "estrés crónico", es imposible no pensar en Irma. Desde que tiene a su madre consigo no puede trabajar. Está pendiente de ella las 24 horas del día, incluyendo las madrugadas, que es cuando debe levantarse a cambiarle los pañales. Por las mañanas la asea y la viste. Después de las comidas la pone a tejer o a ver el canal evangélico. Algunas tardes se sientan con un libro de su nieta para que doña Carmen repase los nombres de los animales, las plantas y las frutas. Irma dice que ama mucho a su madre pero que está cansada. Sabe que ninguna de sus hermanas está dispuesta a compartir esta responsabilidad así que está resignada a seguir sola. Si hay alguien a quien el plan del Minsa puede ayudar directamente es a gente como esta familia. Hay que acordarse de ellos. Hay que recordar a los que están olvidando. (LA REPÚBLICA)
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