Las víctimas colaterales del COVID:
personas con enfermedades raras, en grave riesgo por la pandemia
Yerson Collave García
Actualizado el 29/04/2020 a las 17:20
Denisse Sánchez teme que la ya frágil
salud de su hijo se debilite aún más debido a la cuarentena. La enfermedad
congénita que sufre su niño de 7 años hace que su piel crezca de manera
excesiva y que sus huesos se desarrollen de manera desproporcionada. Los
medicamentos que evitan que el mal avance con rapidez ya se terminaron.
Su pequeño hijo tiene el síndrome de
Proteus, una enfermedad rara que aqueja solo a pocos cientos de personas en el
mundo. En el Perú, hay por el momento dos niños diagnosticados con este mal.
El aislamiento social obligatorio por
el COVID-19 impide que madre e hijo lleguen al Hospital Rebagliati, en Lima,
para acceder al tratamiento, y aun si lo hicieran, las 19 citas médicas que
tenía programas para marzo no podrían realizarse. En cuatro de ellas debía
recibir medicamentos para tres meses.
“Solo tengo comunicación con las
doctoras de hematología y genética. Me han recomendado algunos alimentos para
controlar su hemoglobina y tratar de mantenerlo saludable. El neurólogo también
le recetó una leche que es bastante cara”, nos cuenta Sánchez, madre soltera
que vive con su hijo en el distrito de Imperial, Cañete.
Sánchez cuenta a este Diario que su
pequeño también forma parte de un estudio clínico del Instituto Nacional de
Investigación del Genoma Humano (NHGRI) de EE.UU. que busca un tratamiento
eficaz contra el mal, pero que se ha suspendido por el momento debido a la
crisis por el COVID-19: “Hace una semana me avisaron [que se había suspendido].
Como somos la primera familia que viajó hasta allá [Washington] para recibir el
tratamiento, seremos la primera familia que viajará de nuevo cuando acabe la
pandemia”.
Este es solo uno de los casos
reportados a El Comercio de personas con enfermedades raras o huérfanas que han
dejado de recibir atención médica y tratamiento. En el país, cerca de 2,5
millones de peruanos padecen de estos males, que son de difícil detección y
cuyos tratamientos son muy limitados, según la Federación Peruana de
Enfermedades Raras (Feper)
Las citas externas en los principales
hospitales del país se han suspendido. En ellas, los pacientes con enfermedades
poco comunes acceden a sus medicamentos.
“Hay pacientes que son de provincia y
vienen a Lima a recibir tratamiento y medicación porque los especialistas están
en la capital. Pero el aislamiento no lo está permitiendo. No sabemos la
situación de cada uno de estos pacientes. Hay ciertas enfermedades raras, como
las enfermedades metabólicas hereditarias, en las cuales, si no recibes
medicación por uno o dos días, puedes incluso morir. Por ello, es importante
que cuenten con su medicación y también con las medidas de protección para
evitar que se compliquen con esta infección”, nos dice Milagros Dueñas,
especialista de la Sociedad de Genética Médica del Perú, quien atiende a estos
pacientes vulnerables.
Personas con miastenia y el riesgo por falta de respiradores
En esta misma situación, se encuentran
los pacientes con miastenia, una enfermedad rara autoinmune que causa debilidad
y fatiga de los músculos. Se debe a fallas de comunicación entre los nervios y
los músculos. En la mayoría de los casos necesitan pastillas de Bromuro de
Pyridostigmin que mantienen el mal controlado.
Cuando no tienen tratamiento, algunas
personas con miastenia pueden llegar a presentar problemas para deglutir,
hablar e incluso respirar y llegan a necesitar respiradores artificiales en
casos graves.
“A la mayoría de los pacientes les
afecta las vías respiratorias. Uno puede llegar a UCI y necesitar un respirador
mecánico. Y en este contexto, en que los respiradores están escasos, puede
llegar a ser mortal”, alerta a El Comercio Celeste Prado, presidenta de la
Asociación de Miastenia Perú.
“Cuando la enfermedad progresa afecta
la capacidad para respirar. Cuando se presenta alguna infección, el sistema
inmune de los pacientes se activa y puede llegar a producirse una neumonía. Los
pacientes llegan a los hospitales con deficiencia respiratoria. En algunos
casos, van a necesitar un respirador mecánico. Y ahora la gran mayoría de
respiradores están destinados a pacientes con COVID”, advierte Héctor Najar,
profesor de Medicina de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH).
Al no haber citas de consultorio
externo, estos pacientes no pueden llevar sus controles y obtener sus recetas.
Aquellos que se tratan en EsSalud están logrando acceder a medicación,
principalmente, en Lima, pero aquellos que se atienden a través del Sistema
Integral de Salud [del Minsa] o se encuentran en las regiones, tienen más
dificultades porque no pueden desplazarse, dice Prado.
“La única entidad que puede solucionar
este problema es el Minsa. Y tristemente no hay tampoco el medicamento es las
farmacias privadas. Entonces, las personas no tienen opciones, pese a que este
medicamento se fabrica también en el Perú”, asegura.
enfermedades raras
Infogram
Alternativas
En el mundo hay unas 7.000
enfermedades raras y los especialistas consultados por El Comercio coinciden en
que la atención en estos casos debe ser personalizada.
EsSalud ha implementado un sistema
para que las personas con enfermedades crónicas reciban sus medicamentos a
domicilio o los recojan en farmacias cercanas, pero diversos pacientes
reportaron a El Comercio que se están presentando demoras. La entidad también
ha implementado las consultas de atención inmediata (CAI) para atender a los
asegurados a través de telemedicina.
Los especialistas ven en la
telemedicina una buena alternativa para atender pacientes durante el
aislamiento social. (Foto: shutterstock)
En tanto, Feper brindó una serie de
indicaciones para aquellos pacientes que se atienden en el Minsa puedan acceder
a su tratamiento a través de gestiones en sus organizaciones. El Comercio
consultó al Minsa sobre las acciones que se están tomando para atender a esta
población vulnerable pero no recibió respuesta.
Los especialistas en enfermedades
raras coinciden en que, en este contexto, es preferible el uso de la
telemedicina para que accedan a atención médica y a la prescripción de
tratamiento. Hasta el cierre de este informe, el sistema de telemedicina en el
Minsa aún se encuentra en implementación.
“Las teleconsultas podrían ser una
alternativa muy eficiente para evitar que los pacientes salgan de casa que por
su condición están en mayor riesgo, que puedan conversar con sus médicos y se
les pueda dar su receta”, afirma Dueñas.
Guillermo Pareja, presidente de la
Asociación de Pacientes con Hemofilia en el Perú (Aspeh), afirma que “las
organizaciones de pacientes estamos con la misma actitud: no esperar sentados y
estirar la mano, sino movernos y estar a disposición de las autoridades para
poder ayudar a mejorar la atención de las personas con enfermedades raras en el
país”.
Datos:
Si necesitas ayuda, puedes ponerte con
las asociaciones Feper, Aspeh y Lupus Perú. Teléfono de EsSalud: 411 8000 anexo
11.
*El Comercio mantiene acceso libre al
contenido sobre el COVID-19
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¿Cuáles son los síntomas del nuevo
coronavirus?
Entre los síntomas más comunes del
COVID-19 están: fiebre, cansancio y tos seca, aunque en algunos pacientes se ha
detectado dolor corporal, congestión nasal, rinorrea, dolor de garganta y
diarrea. Estos malestares pueden ser leves o presentarse de forma gradual; sin
embargo, existen casos en los que la gente se infecta, pero no desarrolla
ningún síntoma, precisó la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Además, la entidad dio a conocer que
el 80 % de personas que adquieren la enfermedad se recupera sin llevar un
tratamiento especial, 1 de cada 6 casos desarrolla una enfermedad grave y tiene
dificultad para respirar, la gente mayor y quienes padecen afecciones médicas
subyacentes (hipertensión arterial, problemas cardiacos o diabetes) tienen más
probabilidades de desarrollar una enfermedad grave y que solo el 2 % de los que
contrajeron el virus murieron.
¿Quiénes son las personas que corren
más riesgo por el coronavirus?
Debido a que el COVID-19 es un nuevo
coronavirus, de acuerdo con los reportes que se tienen a nivel mundial, las
personas mayores y quienes padecen afecciones médicas preexistentes como
hipertensión arterial, enfermedades cardiacas o diabetes son las que
desarrollan casos graves de la enfermedad con más frecuencia que otras.
Comunícate con nosotros al 943468308 o
al (01) 589 2103; y, Escúchanos en “Al Rojo Vivo” de lunes a viernes de 9 a.m.
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